I prossimi 8 e 9 aprile si terranno a Roma gli Stati generali della salute. Voluto dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, l’evento mira a fare il punto sul panorama sanitario italiano e a pianificarne il futuro.
Molte i temi che saranno trattati: l’organizzazione sanitaria, il diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca, la sicurezza agroalimentare, l’importanza di mettere i pazienti al centro di tutto, i servizi territoriali, il supporto all’innovazione, il dibattito sul semestre europeo, gli stili di vita, la medicina di genere, la diagnosi preventiva. Grandi assenti? Le malattie rare.
Se è vero che queste patologie sono, per l’appunto, rare (hanno un’incidenza di 5 casi ogni 10.000 persone), è altrettanto vero che le malattie riconosciute come tali sono ormai più di 8.000 e coinvolgono, solo in Italia, quasi due milioni di persone.
Pare dunque quanto mai eclatante che in un’occasione di confronto sulla sanità italiana, venga tralasciato un argomento di interesse che coinvolge così tante persone. Presidente della Repubblica, presidente del Consiglio, Aifa, Ema, Federfarma, i Comuni, le Regioni, l’Agenas, l’Iss, Cittadinanzattiva, Federanziani: ci sono quasi tutti agli Stati generali. ‘Quasi’ appunto, perché qualcuno manca: nel programma, infatti, non c’è nemmeno una persona che possa affrontare questo tema nella sua complessità, i malati rari sono stato tagliati fuori.
Facile dimenticare (o ignorare) queste patologie per chi non è costretto a conviverci tutti i giorni.
E’ importante che queste patologie, che già sono rare, non divengano invisibili.
La bozza del programma degli Stati generali circola ormai da quale tempo, ma il ministro, se vuole, può porre rimedio e fare qualche cambiamento. Ecco, dunque che ci appelliamo alla Lorenzin per ricordarle dei malati rari: ci dimostri che non si è dimenticata di quanti convivono quotidianamente con queste patologie.
