Rari ma forti insieme è lo slogan della Giornata della Malattie Rare 2012, che esprime in una frase il tema conduttore di tutti gli eventi di questa edizione che è la Solidarietà: questo per sottolineare l’importanza e la necessità della collaborazione e mutuo supporto nelle Malattie Rare. Il movimento delle Malattie rare è basato sulla solidarietà, si agisce insieme per affrontare sfide che sono simili per tutti i pazienti e chi gli ruota intorno.
Una malattia viene definita rara in Europa quando colpisce meno di 1 persona su 2000 e la malattie rare oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000. Alcune malattie riguardano solo pochi pazienti mentre altre possono coinvolgerne centinaia di migliaia. Nell’Unione Europea si stima che circa 30 milioni di persone siano colpite da una delle malattie rare esistenti, in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo di persone, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2004 dal progetto Orphanet – Italia.
L’80% delle malattie rare ha origini genetiche, mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie, hanno cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 70% di queste malattie insorge in età pediatrica. I dati epidemiologici riferiti all’età pediatrica, infatti, ci dicono che circa 1 bambino su 200 è affetto da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Se quindi noi consideriamo in termini globali la categoria dei malati rari (e non in base alla bassa prevalenza di ogni singola e differente condizione) siamo di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria.
Per raggiungere obiettivi significativi in un panorama così complesso, le azioni per le Malattie Rare devono essere attuate in cooperazione tra diversi paesi, regioni e organizzazioni, ed è fondamentale focalizzare l’attenzione a livello globale su questo problema. La Giornata delle Malattie Rare è l’evento annuale più importante ed evocativo per chi opera in questo campo e negli anni è cresciuto costantemente. Alla prima edizione del RDD (Rare Disease Day) nel 2008 hanno partecipato 18 paesi che sono arrivati a 56 nel 2011, trasformando l’evento da europeo a mondiale. Dalla prima edizione a oggi sono stati realizzati oltre 1000 eventi che hanno coinvolto centinaia di migliaia di persone.
