Ricordate il film Il curioso caso di Benjamin Button? La vicenda del protagonista (Brad Pitt) è ispirata alla rarissima sindrome di Hutchinson-Gilford, o progeria, che causa l’invecchiamento precoce. La stessa malattia che ha colpito Sammy Basso, di Tezze sul Brenta (Vicenza), uno degli 80 casi conosciuti al mondo. Questa è la sua toccante testimonianza per OK.
In questo articolo
Sammy Basso: sono il ragazzo più vecchio d’Europa
«Mi chiamo Sammy, e una rarissima malattia che causa un veloce e progressivo invecchiamento. Sono il ragazzo più vecchio in Europa affetto da sindrome di Hutchinson-Gilford, o progeria, e uno degli 80 casi conosciuti nel mondo con questa patologia. Il mio aspetto e la mia salute sono quelli di una persona anziana, ma la mia voglia di vivere e il mio modo di essere sono quelli di un qualsiasi ragazzo della mia età.
Non mi sono mai chiesto perché questa malattia sia capitata proprio a me visto che colpisce appena un bambino ogni otto milioni di persone, sono credente e ho sempre pensato che fosse questo il progetto di Dio per me. Sia i miei genitori che i medici non mi hanno mai nascosto nulla, neanche il fatto che per chi è affetto da progeria l’aspettativa media di vita in genere non superi i 13 anni. Ebbene, a dicembre io diventerò maggiorenne. E come tutti i ragazzi della mia età non penso ai miei acciacchi ma ho voglia di divertirmi: ho tanti amici con cui trascorro il mio tempo libero, i fine settimana o le ore pomeridiane dopo la fisioterapia, indispensabile per le mie ossa delicate come cristallo.
I tanti viaggi negli Stati Uniti
Per ora sono gli Stati Uniti il posto dove più spesso ho volato. Ci sono già stato diverse volte dal luglio 2007, quando ho iniziato delle terapie sperimentali a Boston con la dottoressa Leslie Gordon a capo della Progeria Research Foundation. Si tratta del principale ente di ricerca a livello mondiale che studia la mia rara malattia, il cui gene è stato scoperto solo pochi anni fa. All’inizio andavo a Boston ogni quattro mesi, ora in media ogni sei. Basta circa una settimana in day-hospital e poi proseguire la somministrazione dei farmaci a casa.
La paura più grande, quella degli aghi
La cosa più difficile per me è stata affrontare la paura che ho degli aghi perché uno dei farmaci di queste terapie lo assumo in endovena. Ma ne vale la pena, spero di avere presto i risultati dei primi cicli di sperimentazione. È importante per me sperare che un giorno ci possa essere una cura per la progeria e sapere che in qualche modo posso aver contribuito nello studio di terapie sperimentali: lo faccio per me ma lo faccio anche per gli altri.
Per questo stesso motivo i miei genitori e i miei amici hanno dato vita alla A.I.Pro.Sa.B. Onlus – Associazione italiana progeria Sammy Basso, di cui sono particolarmente orgoglioso perché è una delle due sole associazioni in Europa a occuparsi della progeria.
Molte iniziative per far conoscere la progeria
Ogni due anni medici e ricercatori si confrontano sul grado di conoscenza della sindrome e su quali concrete possibilità di combatterla si profilino all’orizzonte, ma siamo tutti ben consapevoli che al momento non c’è cura contro la sindrome di Hutchinson-Gilford. Per questo incontrare altre persone affette da questa rara malattia è un momento importante per noi ragazzi ma anche per le nostre famiglie, in particolare per i nostri genitori.
La preoccupazione la vedo negli occhi dei miei genitori
A volte vedo la preoccupazione negli occhi di mia madre e di mio padre. Anche se non so cosa significhi essere genitore, cerco di immaginare che cosa possano aver provato quando gli fu detto che il proprio figlio di pochi mesi, nato sano, era affetto da una patologia rara.
Ma se c’è una cosa che ho imparato in prima persona, proprio dai miei genitori, è che non bisogna arrendersi mai. E vivere la vita col sorriso anche se devi portare scarpe con il rialzo e plantari su misura perché a 17 anni hai già l’anca lussata.
Ogni giorno è un regalo
Ogni giorno per me è un regalo della vita e per questo cerco di ritagliarmi con costanza del tempo da dedicare alle cose che più mi piacciono, come leggere: sono appassionato del genere fantasy, storico e di attualità. E mi piace tanto anche ascoltare musica, passando dalla classico alla leggera, dal pop allo spiritual e ai cantautori.
Mi piace molto anche il musical. Qualche anno fa ho avuto la fortuna di conoscere la Compagnia del villaggio con cui ho persino recitato. Mi hanno dato un ruolo in alcuni recital come La bella e la bestia, Il re leone e Aladdin. Piccole parti, ma è stata un’esperienza incredibile. Salire sul palco e recitare, cantare, in mezzo a professionisti, è stato davvero emozionante, anche perché il ricavato di questi spettacoli è stato devoluto alla mia associazione.
Sono sereno
Molte persone mi dicono che trovano ammirevole il mio equilibrio. Come se la malattia avesse dovuto cambiare oltre al mio aspetto fisico, anche il mio modo interiore di essere… Io so solo che sono sereno. Credo che un grazie particolare lo devo ai miei genitori, Laura e Amerigo. Con la loro saggezza e il loro amore mi hanno fatto da sempre sentire non diverso, ma speciale».
Sammy Basso
Leggi anche…
