Una brutta bestia la cistite interstiziale, o sindrome del dolore vescicale, come racconta la lettrice di OK Giorgia Petrillo, 34 anni. Ora è in cura e sta meglio, ma ha voluto rendere pubblica la sua storia «per far conoscere la sua malattia e aiutare le donne che ne soffrono». Impiegata a Sky, vive a Vizzolo Predabissi, in provincia di Milano.
«Un bruciore proprio lì e la necessità di correre in bagno ogni dieci minuti. Come non pensare immediatamente alla cistite, un problema molto comune tra le donne? Ma tutte le urinocolture che ho fatto in vita mia hanno sempre dato esiti negativi. Non si trattava di un’infezione urinaria batterica! Per lungo tempo ho dato la colpa all’endometriosi di cui soffro, ma non è così. Tanti medici, tante visite, tanti esami dolorosi e costosi, tanti antidolorifici, morfina, antidepressivi per rilassare me e il mio corpo. Niente da fare.
Il mio ormai decennale rapporto con gli ospedali ha inizio nel 2003, a 24 anni, quando vengo operata di endometriosi (seguiranno altre tre operazioni a cadenza di due anni ciascuna). Già allora ricordo questo bruciore intenso nel fare pipì. Penso che le operazioni possano risolvere i miei mal di pancia, invece no. Solo nel 2006 la mia ginecologa comincia a sospettare che si tratti di una particolare forma di cistite e mi spedisce a fare una cistoscopia, un esame endoscopico dello stato della vescica che si esegue in anestesia locale. Mi reco in una clinica di Milano dove, leggendo i risultati dell’esame mi dicono che soffro di leucoplachia del trigono vescicale, ovvero una cistite acuta e cronica, un’infiammazione della vescica da curare con nitrato d’argento che però è altamente irritante in quanto caustico e mi causa immediatamente febbre alta ed emorragie. Vengo ricoverata d’urgenza e la cura viene sospesa. Il problema urologico invece rimane.
Tutto sembra contro di me, convivo con il dolore, il fastidio, il bruciore, l’andare a orinare ogni 5 minuti (sia il giorno che la notte), il malessere quotidiano e la stanchezza. Non riesco a vedere una fine soprattutto perché i fastidi si moltiplicano con problemi gastroenterici, neurologici e anche dolori alla muscolatura e alle articolazioni.
Alla fine di giugno 2011, mi consigliano di andare all’Ospedale di Magenta (MI) perché in quell’ospedale curano i dolori cronici come i miei. Penso che sia la volta buona e vado a fare l’ennesima visita. Ed è stata la mia fortuna. Il lunedì mi visitano, il giovedì fanno una cistoscopia d’urgenza e il venerdì mi inseriscono nella liste delle pazienti malate di cistite interstiziale per tutte le dovute cure e per nuovi ed eventuali esami per capire meglio la mia situazione in generale.
Merito di una dottoressa per me speciale, Monica Sommariva. È lei che non solo ha capito il mio problema, ovvero cistite interstiziale, e ha iniziato a curarmi (con l’acido ialuronico associato a condroitinsolfato in cocktail con bicarbonato, antibiotico e cortisone), ma ha trovato tutto quello che nessuno in anni di sofferenza ha trovato. Mi ha aiutato a scoprire attraverso uno screening ematochimico e radiologico una malattia cronica autoimmune della tiroide (tiroidite di Hashimoto), correlata alla cistite interstiziale, come pure i dolori cronici legati a diverticolosi e colon irritabile.
Anche per i dolori allucinanti alla schiena, alle braccia, alle gambe e alla continua stanchezza si è trovata una spiegazione: fibromialgia. I continui mal di testa non erano altro che cefalee croniche dovute in parte alle troppe medicine assunte e in parte al disordine immunitario. Ora mi sto curando, le terapie per la cistite interstiziale sono lunghe e alcuni medicinali sono anche dolorosi. Ma sto facendo progressi».
Giorgia Petrillo, 34 anni, Vizzolo Predabissi (Milano)
(testimonianza raccolta da Simone Fanti per OK Salute e benessere