«Mamma, esiste una malattia che fa perdere la forza nei muscoli?», avevo chiesto istintivamente quando, verso la fine della quinta elementare, avevo percepito un’improvvisa debolezza nelle braccia mentre giocavo con le mie compagne di scuola. Avevo colto nel segno: da quella primavera iniziarono a manifestarsi i sintomi della miastenia, la malattia che nell’arco di qualche mese mi avrebbe limitato nell’autonomia quotidiana. All’inizio gli episodi erano sporadici, perdevo forza nelle mani e gli oggetti mi cadevano a terra: un bicchiere, una brocca d’acqua o qualsiasi cosa cercassi di reggere. Poi ho iniziato a sentirmi sempre più stanca, a scuola ero ‘la bambina che casca sempre’ perché spesso, facendo le scale per raggiungere l’aula, le gambe ‘cedevano’ improvvisamente. In tre mesi sono peggiorata tantissimo: avevo problemi alla deglutizione, alle articolazioni, pesantezza agli occhi e anche visione doppia. I miei genitori mi portarono da un neurologo a Firenze ma, alla prima visita, non ebbi nessuna diagnosi: era mattina e i sintomi della miastenia si attenuano molto quando si è riposati, perciò il medico non riuscì a riconoscere la malattia.
La seconda volta fui più fortunata: era pomeriggio, i sintomi di cui soffrivo erano molto più accentuati, così anche il neurologo si convinse che i disturbi di cui mi lamentavo erano seri e mi sottopose a test che portarono alla diagnosi di miastenia grave (SCOPRI qui). La malattia ora aveva un nome, fui sottoposta alla timectomia e a terapia con plasmaferesi, immunoglobuline e un farmaco anticolinesterasico per aumentare la forza muscolare. Ma tutto questo non fu sufficiente e io continuavo a peggiorare, avevo grosse difficoltà a deglutire e riuscivo a mangiare solo yogurt e una merendina-gelato fino a quando, in seguito ad una semplice influenza, ho avuto addirittura un arresto respiratorio e mi sono ritrovata in rianimazione, intubata.
All’ospedale di Empoli, dove ero stata ricoverata d’urgenza, tentarono ripetutamente di rintracciare il neurologo da cui ero in cura ma non rispose mai. Per caso, un medico di nostra conoscenza, che aveva sentito la dottoressa Ricciardi parlare di miastenia durante un’intervista radiofonica, subito la contattò, la dotteressa venne immediatamente a visitarmi nella Rianimazione di Empoli e così diventai una sua paziente. Anche lei ha avuto la miastenia, anche lei ha sperimentato sulla propria pelle questi sintomi, anche lei è stata attaccata a un respiratore e ha perso molti anni della sua adolescenza a causa della malattia e delle cure inadeguate. Perciò mi sono trovata di fronte a una persona che sapeva quello che mi stava succedendo e, soprattutto, quello che si poteva fare per arrestare il progredire della malattia. La fiducia è stata immediata, così come i risultati. Ho iniziato subito a stare meglio e con la cura giusta sono stata staccata dal respiratore; molto gradualmente ho poi potuto anche scalare le dosi dei farmaci fino alla loro totale sospensione. Lei è come una sarta, ti prende le misure, ti cuce addosso la terapia e te la fa calzare alla perfezione. Non so come faccia, forse è perché conosce la ‘bestia’ da vicino e sa come addomesticarla.
Da quando avevo 18 anni non ho più nessun sintomo, non prendo farmaci e sono in remissione completa di malattia. Come in tutte le malattie autoimmuni, anche se raramente, so che il mio benessere potrebbe anche essere temporaneo: in futuro la miastenia potrebbe cioè anche ‘risvegliarsi’ e farmi stare male di nuovo. Ma questa remota eventualità non mi spaventa perché anche io, come la dottoressa, adesso conosco la ‘bestia’ e ho imparato a gestirla: riconoscerei subito i suoi segnali, come un lieve affaticamento nel parlare o camminare, e non mi coglierebbe più alla sprovvista. Nella borsa ho sempre un farmaco che, all’occorrenza, mi può aiutare a ‘spegnere’ i sintomi sul nascere. Finora ha funzionato, l’ho usato solo qualche rarissima volta in momenti di forte stress sul lavoro. Anche se so che potrebbe ricomparire non mi lascio davvero più condizionare.
Elisa
[a cura di Cinzia Pozzi]
