Sono favole nate da una necessità concreta. Perché non c’è nulla di più concreto di una mamma o di un papà che ti guarda e chiede: «Come lo spiego a mio figlio?». E se la cosa da spiegare è una malattia, come l’atrofia muscolare spinale, allora la domanda è rivolta anche a se stessi: «Come me lo spiego?».
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Storie fantastiche, parole reali
Per rispondere Jacopo Casiraghi, responsabile del servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus, ha pensato a delle storie, raccolte nel progetto Lupo racconta la SMA.
Personaggi fantastici, esperienze reali. «Le parole dei protagonisti appartengono alle famiglie incontrate in questi anni oppure alle mie conversazioni con loro» racconta Casiraghi. «Utilizzo la metafora per spiegare concetti crudi e pesanti, come l’impossibilità di camminare o il sentimento di impotenza di un genitore. Ma lancio un messaggio: quello dell’alternativa. Perché è possibile vivere, anche in modo sereno, nonostante una malattia grave e faticosa come la Sma».
Così c’è il leprotto che non riesce a camminare, ma grazie a delle ruote impara ad andare velocissimo. Oppure c’è una viperella che per muoversi sfrutta le discese e i pendii, mentre un piccolo cinghiale, con la sua generosa innocenza, aiuta la mamma a diventare un genitore coraggioso.
Atrofia muscolare spinale: le favole terapeutiche
Le favole di Casiraghi diventano una sorta di terapia. Non solo per i bambini, ma soprattutto per i genitori. «Negli anni dell’infanzia l’elaborazione della malattia può essere più facile: non camminare fa parte della storia del bimbo. I problemi possono aumentare con la crescita e il confronto con gli altri» sottolinea lo psicologo. «Inizialmente sono i genitori a vivere maggiori difficoltà e spesso i pazienti me lo confermano».
Libro, ebook e podcast
Le favole di Lupo racconta la SMA, un progetto supportato da Biogen, sono uscite prima sotto forma di libro (uscito l’anno scorso e distribuito in 23 mila copie gratuite nelle Feltrinelli: tutte esaurite), poi di ebook e dal 5 maggio si sono trasformate in un podcast, disponibile sul sito care.togetherinsma.it e sulle piattaforme di Spotify, Apple podcast e Google Podcast. Quattordici puntate che hanno preso vita grazie alle voci del doppiatore Luca Ward e dell’attore Nicolas Vaporidis. «Spero che queste favole, anche attraverso l’uso facile e immediato dei podcast, possano raggiungere il maggior numero di persone possibile» ha detto l’attore romano.
Un messaggio universale
E forse il periodo che sta attraversando l’Italia può essere un terreno fertile. «A causa del coronavirus tutti noi abbiamo vissuto per la prima volta un senso di incertezza. Un sentimento a cui invece alcune comunità, come quella delle persone affette da Sma, sono abituati da sempre. Queste favole – conclude Casiraghi – cercano di spiegare come trasformare l’incertezza in una risorsa. E questo, se vogliamo, è un insegnamento trasversale e universale che trova ancora più senso nei mesi che stiamo vivendo».
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