Il Gruppo PRO4All rilancia il proprio appello alle Istituzioni: con i Pro-Patient Reported Outcomes, cioè gli strumenti per raccogliere la voce dei pazienti, si possono migliorare i percorsi di cura e supportare la sostenibilità del Sistema Salute. È ampiamente provato che per migliorare il Servizio Sanitario Nazionale è necessario mettere i bisogni e i diritti dei pazienti al centro delle decisioni di politica sanitaria. Per farlo, il Gruppo PRO4All sta lavorando da più di due anni per promuovere la necessità di raccogliere i dati dei pazienti basati direttamente sul vissuto che gli stessi hanno del trattamento.
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I pazienti vogliono essere sempre più protagonisti
In un incontro al Senato, il Gruppo ha presentato il manifesto “Pazienti PROtagonisti per la salute di tutti”: il primo impegno del documento, proposto all’attenzione delle Istituzioni e dei decisori politici, riguarda l’aggiornamento delle linee di indirizzo dell’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco, in merito alla compilazione del dossier di prezzo e rimborso dei farmaci. Ne segue, come secondo impegno, la necessità di prevedere la presenza e la partecipazione attiva dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti nella governance dell’AIFA.
Il terzo impegno chiede di sensibilizzare il mondo della ricerca clinica, la comunità scientifica, i comitati etici nazionali e territoriali e le Istituzioni sull’importanza di dare la massima diffusione agli esiti riferiti dai pazienti tramite i Patient-Reported Outcomes Measures (PROMs), cioè i documenti che misurano le condizioni dei pazienti al di là del dato clinico, come la condizione fisica e cognitiva, il disagio sociale, il benessere psichico
ed emotivo.
«I PROMs sono ampiamente impiegati in Usa e in parte anche dall’Agenzia europea del farmaco ed è grazie al valore comprovato che tali strumenti hanno per il Sistema se numerosi Paesi europei stanno già adottando strategie innovative per garantire che la voce dei pazienti sia centralizzata nei processi decisionali e nelle politiche sanitarie» spiega Francesco De Lorenzo, Membro PRO4All e Presidente FAVO-Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
«In Italia non esistono ancora delle linee di indirizzo o meccanismi strutturati per l’utilizzo e la valutazione di questi valori, grazie ai quali sarebbe possibile rilevare gli aspetti intangibili della patologia e dei trattamenti, contribuendo a una maggiore efficienza nella valutazione dei farmaci» aggiunge Adele D’Amico, Membro PRO4All e Consigliere Direttivo AIM – Associazione Italiana Miologia.
